La Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares retomó sus actividades en Santiago del Estero con el objetivo de continuar acompañando, orientando y brindando contención a quienes conviven con esta y otras enfermedades reumáticas.
Nora Chazarreta, presidenta de la institución, y Brígida Pérez, integrante de la asociación, visitaron ADN de Radio por LV11 y hablaron sobre el trabajo que realizan, la importancia del acompañamiento familiar y las actividades que preparan para los próximos meses.
El regreso de los encuentros después del receso de invierno tiene un significado especial para sus integrantes, ya que muchas de las personas que forman parte de la asociación atraviesan diariamente las dificultades propias de estas patologías.
“Es hermoso encontrarnos”, expresaron durante la entrevista.
“La voz de los demás permite salir adelante”
Uno de los pilares de la asociación es el funcionamiento como grupo de ayuda mutua, donde cada integrante puede compartir sus experiencias y escuchar a otras personas que atraviesan situaciones similares.
“Se potencia la persona con la voz de los demás y puede salir adelante. Pensar que no está sola, sino que está acompañada”, explicó Chazarreta.
La contención adquiere especial importancia desde el momento mismo del diagnóstico. La presidenta de la institución recordó que la artritis reumatoidea puede presentarse incluso durante la infancia y que muchas familias desconocen inicialmente cómo afrontar esa realidad.
“A mí también me tocó con mi hija. Era algo que en mi vida había escuchado y no sabía dónde ir, qué hacer o qué médico la iba a tratar”, relató.
Frente a esa incertidumbre, remarcó que la asociación busca ofrecer “la palabra, el abrazo, la mirada y el acompañamiento” que necesitan tanto los pacientes como sus familiares.
Una enfermedad que muchas veces no se ve
Durante la entrevista también hicieron hincapié en una de las dificultades que enfrentan cotidianamente quienes padecen enfermedades reumáticas: la incomprensión de su propio entorno.
Explicaron que algunas limitaciones físicas no siempre resultan visibles y pueden generar comentarios o exigencias por parte de personas que desconocen lo que atraviesa el paciente.
“Es una enfermedad invisible, pero que es visible emocionalmente”, señalaron.
Por ese motivo, la asociación no trabaja únicamente con quienes tienen el diagnóstico, sino también con sus familiares.
“¿Qué no hace? Porque no puede. ¿No se levanta? Porque no puede. Hay mucho aprendizaje y mucho caminar juntas”, remarcaron.
Otro punto central es la adhesión al tratamiento indicado por los profesionales médicos.
Desde la institución señalaron que existen numerosas recomendaciones caseras o alternativas que circulan entre pacientes, pero insistieron en que estas no deben reemplazar la medicación científica prescripta por el médico.
Preparan una gran jornada para septiembre
En esta nueva etapa, la asociación ya trabaja en uno de sus encuentros más importantes del año.
El próximo 25 de septiembre, desde las 18, se realizará una jornada educativa en el Teatro del Pueblo, que contará con la participación de representantes de distintos puntos del NOA.
Se espera la presencia de integrantes provenientes de Salta, Jujuy y Tucumán, provincias con las que la institución santiagueña trabaja de manera articulada dentro de la Alianza Federal.
La jornada tendrá además un espacio científico, con profesionales médicos que expondrán sobre diferentes temas vinculados con la artritis reumatoidea.
Pero no todo pasará por las exposiciones. Los propios integrantes de la asociación volverán a presentar una obra de teatro escrita y representada por sus miembros, una iniciativa que ya forma parte de sus actividades.
El encuentro tendrá también un cierre musical.
Un pedido por un transporte más inclusivo
Chazarreta también contó que mantuvieron una reunión con el director de Tránsito municipal, Carlos Bucci, para plantear las dificultades que atraviesan las personas con discapacidad al utilizar el transporte público.
Uno de los puntos abordados fue el reconocimiento de las cintas verdes con corazones blancos y la necesidad de que los conductores brinden el tiempo necesario para que estas personas puedan subir y bajar de las unidades de manera segura, además de garantizar el acceso a los asientos correspondientes.
Según explicó, luego del encuentro se emitió una resolución dirigida a las empresas de transporte de la ciudad Capital.
“Queremos contribuir a que el transporte público sea cada vez más inclusivo y humano”, destacaron.
Desde la asociación también pidieron responsabilidad a los propios beneficiarios y remarcaron que los pases destinados a personas con discapacidad no deben ser prestados a terceros.
El objetivo, señalaron, es construir desde ambas partes una convivencia basada en el respeto, la solidaridad y la honestidad.
Mientras tanto, la asociación ya retomó sus encuentros con una premisa que atraviesa todo su trabajo: acompañar al paciente para que comprenda que, aun frente a las dificultades de la enfermedad, no tiene que atravesarlas en soledad.
