En el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemora este sábado 10 de octubre, el médico Carlos Arriagada Bustos, integrante del equipo de Pallium Latinoamérica, dialogó con Nancy Urquiza y Víctor Gauna en A Primera Hora de Radio LV11 y explicó la importancia de una atención que busca aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas que atraviesan enfermedades graves.
Durante la entrevista, el profesional cuestionó una de las creencias más extendidas: que los cuidados paliativos están destinados únicamente a quienes se encuentran en los últimos días de vida.
También advirtió sobre las dificultades de acceso en Argentina y remarcó que el acompañamiento debe contemplar no solo los síntomas físicos, sino también las necesidades emocionales, familiares, sociales y espirituales de cada paciente.
Uno de los datos más preocupantes que compartió fue que, según las estimaciones que citó, apenas entre el 13% y el 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos logra recibirlos.
Qué son los cuidados paliativos y por qué no se limitan al final de la vida
Al comenzar la entrevista, Arriagada Bustos explicó que los cuidados paliativos suelen asociarse exclusivamente con la atención de pacientes que están próximos a morir.
Sin embargo, aclaró que se trata de un enfoque mucho más amplio.
“Los cuidados paliativos son percibidos socialmente como los cuidados que se brindan al final de la vida. Sin embargo, esto no es así”, señaló.
El profesional explicó que su objetivo es disminuir el sufrimiento excesivo relacionado con enfermedades o condiciones de salud que amenazan la vida.
Además, destacó que pueden comenzar mucho antes de la etapa final de una enfermedad, incluso cuando la persona todavía tiene años de vida por delante.
En ese sentido, sostuvo que una de sus principales funciones es anticiparse a las dificultades y acompañar al paciente durante el proceso.
“No es solo una especialidad médica, es también una forma de enfrentar la etapa final de la vida años antes de que suceda la muerte”, explicó.
Por eso, insistió en que los cuidados paliativos no deben interpretarse como una señal de que ya no existen alternativas de atención.
“Solo llegamos al 13% o 14% de las personas que lo requieren”
Uno de los momentos centrales de la entrevista llegó cuando el médico fue consultado sobre el acceso a estos tratamientos en Argentina.
Arriagada Bustos explicó que existe una necesidad mucho mayor que la capacidad actual de respuesta de los servicios especializados.
“De diez personas que fallecen, siete necesitan cuidados paliativos”, afirmó.
A partir de esa proporción, señaló que en Argentina son cientos de miles las personas que podrían necesitar este tipo de acompañamiento cada año.
Sin embargo, advirtió que la cobertura continúa siendo limitada.
“No llegamos, somos pocos. Es una disciplina reciente, una especialidad relativamente nueva, y solo llegamos al 13%, 14% de las personas que lo requieren”, sostuvo.
Estas cifras fueron presentadas por el profesional durante la entrevista como estimaciones sobre la necesidad y el acceso a cuidados paliativos.
Para Arriagada Bustos, uno de los principales desafíos es ampliar la presencia de estos servicios en los espacios de salud más cercanos a la comunidad.
“Necesitamos crecer, y ese crecimiento tiene que ser en función de trasladar esta necesidad a los lugares donde más sucede: en la comunidad”, explicó.
Los cuidados paliativos también pueden acompañar tratamientos curativos
El médico también aclaró que recibir cuidados paliativos no significa abandonar los tratamientos destinados a controlar o curar una enfermedad.
Por el contrario, ambos enfoques pueden desarrollarse de manera simultánea.
Como ejemplo, mencionó el caso de una persona que recibe tratamiento por una insuficiencia cardíaca y que, al mismo tiempo, necesita acompañamiento para controlar síntomas y mejorar su bienestar.
“No significa que cuando nosotros, como seres humanos, necesitamos cuidados paliativos, ya tenemos que abandonar todo intento curativo. No, esto es complementario”, explicó.
De esta manera, destacó que la atención paliativa puede integrarse a otros tratamientos médicos según las necesidades de cada paciente.
Su finalidad es contribuir a disminuir el dolor, la falta de aire, la angustia y otras manifestaciones que afectan la calidad de vida.
No son exclusivos de pacientes con cáncer
Otro de los conceptos que el profesional buscó aclarar fue la relación entre los cuidados paliativos y las enfermedades oncológicas.
Si bien históricamente estuvieron muy vinculados con el tratamiento del cáncer, explicó que actualmente abarcan numerosas condiciones de salud.
“De tres pacientes que requieren cuidados paliativos, dos no tienen cáncer”, aseguró.
Entre las enfermedades que pueden requerir este enfoque mencionó las insuficiencias cardíacas graves, los problemas respiratorios severos y las demencias.
También explicó que muchas personas atraviesan varias enfermedades al mismo tiempo, lo que vuelve más compleja su atención.
El médico remarcó que la necesidad de cuidados paliativos no depende exclusivamente de la edad ni de un diagnóstico oncológico.
Niños, jóvenes y personas con secuelas graves también pueden necesitarlos
Durante la conversación, Arriagada Bustos señaló que los cuidados paliativos también pueden resultar necesarios para personas jóvenes o niños que presentan enfermedades graves o secuelas de alto impacto.
Como ejemplo, mencionó a un niño que sufre complicaciones durante el nacimiento y queda con secuelas importantes.
En esos casos, explicó, tanto el paciente como su familia pueden necesitar acompañamiento durante años.
También se refirió a personas que sufren accidentes de tránsito y quedan con lesiones neurológicas graves.
“Una persona joven y vital que tiene un accidente de tránsito y queda con secuelas neurológicas graves también necesita ajustar esa realidad, y la familia necesita soporte para poder convivir con esta nueva realidad”, expresó.
El profesional destacó que el objetivo es ayudar a las personas a adaptarse a sus nuevas condiciones de vida y acompañar a quienes forman parte de su entorno.
La familia y las emociones también forman parte del tratamiento
Arriagada Bustos explicó que los cuidados paliativos parten de una mirada integral del ser humano.
Esto significa que la atención no debe concentrarse únicamente en el cuerpo, sino también en los aspectos psicológicos, familiares y sociales.
El profesional utilizó el concepto de unidad biopsicosocial para describir esa complejidad.
Según señaló, una enfermedad grave puede modificar profundamente la vida cotidiana, los vínculos familiares, la autonomía y las expectativas de una persona.
Por eso, consideró fundamental que el paciente cuente con acompañamiento para comprender su situación y participar en las decisiones relacionadas con su atención.
La familia también ocupa un lugar central, ya que muchas veces debe adaptarse a nuevas responsabilidades y necesidades de cuidado.
La espiritualidad no es lo mismo que la religión
Otro de los temas abordados fue la importancia de la dimensión espiritual y existencial durante una enfermedad grave.
Arriagada Bustos explicó que la espiritualidad no debe confundirse necesariamente con la práctica religiosa.
Para el médico, también está relacionada con el significado que cada persona encuentra en su vida, sus vínculos y sus experiencias.
Como ejemplo, mencionó la importancia que tienen para él sus roles de padre, esposo y médico.
En ese sentido, sostuvo que las personas encuentran motivación y sentido en aquello que consideran valioso.
“Yo necesito amar, pero también necesito ser amado”, expresó.
Y agregó: “Necesito proteger, pero también necesito ser protegido”.
Según explicó, estas necesidades afectivas adquieren especial importancia cuando una persona atraviesa una situación de vulnerabilidad.
El acompañamiento espiritual, por lo tanto, puede ayudar a encontrar sentido, expresar preocupaciones y afrontar los cambios que provoca una enfermedad, independientemente de las creencias religiosas.
Qué profesionales integran un equipo de cuidados paliativos
Durante la entrevista, el médico destacó que los cuidados paliativos requieren un trabajo multidisciplinario.
Explicó que los equipos básicos suelen contar, como mínimo, con un médico y un profesional de enfermería, aunque la atención puede incorporar otras especialidades.
Entre las disciplinas que mencionó se encuentran:
Medicina y enfermería: atención clínica, control de síntomas y seguimiento del paciente.
Psicología: acompañamiento emocional y adaptación a los cambios que produce la enfermedad.
Kinesiología: mantenimiento de la movilidad y adaptación de la actividad física a las posibilidades de cada persona.
Terapia ocupacional: herramientas para facilitar las actividades cotidianas y conservar la autonomía.
Acompañamiento espiritual: apoyo frente a las necesidades existenciales y de sentido.
Arriagada Bustos también destacó la importancia de que familiares, vecinos y cuidadores reciban orientación adecuada.
“Cualquier disciplina de salud puede reenfocarse en cuidados paliativos y cualquier persona, vecino o familiar, puede aplicar el enfoque si es adecuadamente capacitado o sensibilizado”, señaló.
Un ejemplo para entender cómo funcionan los cuidados paliativos
Para explicar de manera sencilla el trabajo de estos equipos, el médico planteó el caso hipotético de una mujer llamada Teresa.
En su ejemplo, la paciente recibe el diagnóstico de una enfermedad grave que no puede revertirse y que probablemente avance con el paso del tiempo.
Aunque todavía podría vivir varios años, esa noticia modifica sus expectativas y las de su familia.
El profesional explicó que, en una situación así, los cuidados paliativos pueden ayudarla a comprender el diagnóstico, controlar los síntomas y reorganizar su vida cotidiana.
Un médico puede explicarle su situación clínica, mientras que un psicólogo puede acompañarla emocionalmente.
Al mismo tiempo, un kinesiólogo y un terapeuta ocupacional pueden ayudarla a adaptar sus movimientos y actividades a sus posibilidades.
También destacó la importancia de que la paciente participe en las decisiones sobre su atención.
“Se mitigan los síntomas, se disminuye el dolor, se decide en conjunto, se informa adecuadamente”, resumió.
Para Arriagada Bustos, ese acompañamiento permite que la persona y su familia afronten una realidad difícil con mayor información, apoyo y herramientas.
Día Mundial de los Cuidados Paliativos: una oportunidad para generar conciencia
En la parte final de la entrevista, los conductores de A Primera Hora recordaron la película Truman, protagonizada por Ricardo Darín, como una historia que invita a reflexionar sobre la enfermedad, los vínculos y las decisiones personales.
Arriagada Bustos coincidió en que este tipo de producciones pueden ayudar a comprender experiencias que muchas veces las personas prefieren evitar o no imaginar.
En ese sentido, señaló que los seres humanos suelen resistirse a pensar en situaciones relacionadas con enfermedades graves y el final de la vida.
Para el profesional, hablar de estos temas permite comprender mejor las necesidades de los pacientes y sus familias.
En vísperas del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, el mensaje que dejó en Radio LV11 fue que este enfoque no consiste únicamente en acompañar a alguien durante sus últimos días, sino en ayudarlo a vivir con la mejor calidad de vida posible frente a una enfermedad grave.
También insistió en la necesidad de ampliar el acceso a estos servicios en Argentina, donde, según las cifras que expuso, una gran parte de las personas que los necesitan todavía no logra recibirlos.
