El conocimiento de las patologías complejas resulta indispensable para garantizar diagnósticos oportunos en el sistema de salud. En comunicación exclusiva con la radio de los santiagueños, Raquel López Zigarán desglosó el impacto de la drepanocitosis o anemia falciforme, una enfermedad catalogada como poco frecuente que se caracteriza por una alteración en la morfología de las células sanguíneas. "Es un tipo de anemia, pero no es lo que genera la anemia, sino la crisis que la provoca. Es genética, hereditaria y se transmite de papás a hijos. Los glóbulos rojos están mal formados, tienen una forma de media luna, y esto produce la crisis", expuso detalladamente la entrevistada.
Al profundizar en la complejidad clínica de la afección, López Zigarán indicó que se trata de una patología que con el tiempo se vuelve discapacitante, debido a que la rotura acelerada de los glóbulos rojos genera daños impredecibles en el organismo. Asimismo, puntualizó los principales signos de alerta y síntomas que manifiestan los pacientes desde su nacimiento:
Síndrome de manos y pies: caracterizado por la presencia de extremidades notoriamente hinchadas.
Coloración e incomodidad: los bebés lloran frecuentemente y sus rostros adquieren un tono amarillento ante cuadros agudos de anemia.
Dolores agudos y fatiga: empatía y dolores crónicos intensos localizados tanto en los miembros del cuerpo como en la cabeza.
Riesgos orgánicos: susceptibilidad extrema a los cambios térmicos de frío o calor intensos y al estrés. Estas crisis oclusivas pueden derivar en microinfartos corporales o accidentes cerebrovasculares, poniendo en riesgo la vida del paciente. Además, al ser pacientes inmunodeprimidos, son sumamente propensos a contraer infecciones severas que pueden desencadenar en neumonías.
Vivencia familiar y tratamientos disponibles
La invitada compartió su realidad íntima al señalar que es madre de tres niños, de los cuales dos padecen la variante homocigota —donde la enfermedad se manifiesta al 100% con toda su sintomatología, dolores recurrentes, internaciones y transfusiones sanguíneas—, mientras que su tercera hija es portadora heterocigota, al igual que ella. Respecto al tratamiento que llevan adelante en el país, comentó que actualmente se les administra diariamente ácido fólico junto con hidroxiurea, un quimioterapéutico que ayuda a mitigar las crisis.
"Hoy en día esta enfermedad no tiene cura; la única alternativa curativa es el trasplante de médula ósea o de células hematopoyéticas, ya que la terapia génica y otros estudios clínicos avanzados aún no han llegado a la Argentina", detalló, remarcando las elevadas erogaciones económicas que esto supone para las familias.
El pedido de estadísticas y el llamado a la donación de sangre
Uno de los ejes centrales de la movilización de los padres a nivel federal es subsanar la falta de datos oficiales. "Solicitamos que se haga una estadística a nivel país de cuántos pacientes hay con enfermedades poco frecuentes y distintas anemias, porque no existe un registro real. Buscamos que en cada provincia se pueda confeccionar una estadística", remarcó López Zigarán. Explicó además que la patología se detecta mediante estudios de laboratorio específicos como la electroforesis de hemoglobina o una cromatografía de alta precisión, procedimientos tras los cuales se debe evaluar obligatoriamente a todo el grupo familiar para rastrear el componente hereditario.
Finalmente, aprovechando que durante el mes de junio se conmemora tanto el Día Mundial de la Donación de Sangre como el Día Mundial de la Drepanocitosis (fijado el 19 de junio), hizo un fuerte llamado a la solidaridad ciudadana. "Es fundamental concientizar sobre la donación frecuente de sangre, ya que muchos pacientes requieren de transfusiones de manera constante y hoy en día resulta sumamente difícil conseguir donantes", concluyó, invitando a la comunidad a sumarse a sus canales oficiales en redes sociales bajo el usuario Drepa Argentina en Instagram y Drepanocitosis Anemia Falciforme en Facebook.
