ay una forma de medir la humanidad de una sociedad que no necesita estadísticas ni discursos: basta con observar cómo trata a quienes más necesitan de los demás. A sus niños, a sus ancianos, a quienes están enfermos, a quienes viven con una discapacidad, a quienes no pueden competir en igualdad de condiciones sin que exista alguien —una familia, una comunidad, un Estado— dispuesto a sostenerlos. Sobre esa frontera moral transitó la última edición de Dos Generaciones, Una Entrevista, con Daniela Águila. Y por eso la conversación terminó excediendo largamente a la discapacidad. Porque hablar de discapacidad fue, en realidad, hablar del concepto mismo de sociedad.
| Puede ver el programa completo en este enlace: https://youtu.be/qMhIKZv1B2A?si=eV9DZEYdtTYBmg7p
La apertura del programa recorrió algunos de los capítulos más oscuros de la historia: sociedades que descartaban al débil, culturas que concebían determinadas vidas como una carga y Estados capaces de decidir quién resultaba útil y quién no. La provocación no pretendía establecer equivalencias históricas automáticas, sino formular una pregunta incómoda: ¿cuánto hemos avanzado realmente si todavía necesitamos justificar que una persona merece ser cuidada? Águila respondió desde los derechos y recordó el largo camino recorrido hasta la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El salto conceptual fue enorme: dejar de pensar la discapacidad exclusivamente desde la enfermedad y comenzar a entenderla desde las barreras que coloca la propia sociedad. Una persona no debe adaptarse heroicamente a un mundo que la excluye. Es la sociedad la que tiene la obligación de construir las condiciones para que pueda estudiar, trabajar, trasladarse, recrearse, formar vínculos y desarrollar su vida. Salud, educación, vivienda, trabajo, accesibilidad y recreación. No favores. Derechos.
Y allí apareció una de las ideas centrales de la entrevista: cuando esos derechos dependen exclusivamente de la capacidad económica de cada familia, dejan de ser derechos para convertirse en productos. Una pensión deja de ser solamente una transferencia económica. Una prestación deja de ser solamente un número dentro de una planilla presupuestaria. Un acompañante terapéutico, una medicación, una rehabilitación o un transporte dejan de ser renglones de gasto. Detrás hay una vida. Águila fue especialmente crítica de las políticas implementadas por el Gobierno nacional en materia de discapacidad y de las auditorías sobre pensiones no contributivas. “No estamos en contra de las auditorías”, aclaró. El cuestionamiento, sostuvo, está en las formas utilizadas, en la sospecha generalizada instalada sobre los beneficiarios y en irregularidades que, según afirmó durante la entrevista, pudieron comprobar organizaciones y funcionarios de distintas provincias. También apuntó contra uno de los argumentos utilizados públicamente para justificar las revisiones: el caso de la supuesta radiografía de un perro incorporada a un expediente de pensión. “Nunca existió esa radiografía del perro” como fundamento de una pensión efectivamente concedida, aseguró, y acusó al Gobierno de haber utilizado esa historia para construir una narrativa sobre fraude.
Pero la discusión adquirió otra dimensión cuando dejó de hablarse de expedientes y comenzó a hablarse de consecuencias. ¿Qué ocurre en una casa cuando una pensión desaparece? ¿Qué sucede cuando una madre cuida durante las 24 horas a un hijo que necesita asistencia permanente? ¿Qué significa suspender un tratamiento para una familia que jamás podría pagarlo de su bolsillo? Ahí las palabras “déficit”, “auditoría” o “eficiencia” pierden su asepsia. Porque el ajuste tiene rostro. Quizás el momento más profundo de la conversación llegó cuando la política quedó momentáneamente al costado y Daniela dejó de hablar como funcionaria para hablar como mamá de Khalil. “Todos los papás nos preguntamos qué va a ser el día de mañana de nuestros hijos cuando nosotros no estemos”, dijo. Es probablemente una de las preguntas más brutales que atraviesan a una familia con una persona de alta dependencia. No qué sucederá mañana. Qué sucederá cuando ellos mueran.
Águila relató que junto a su familia recorrió instituciones dentro y fuera del país buscando modelos de hogares capaces de garantizar una vida digna para personas que algún día podrían quedarse sin sus padres. Encontraron experiencias extraordinarias, pero también costos difíciles de sostener y otro riesgo todavía más silencioso: la institucionalización que lentamente termina separando a una persona de su familia y de su comunidad. La pregunta, entonces, vuelve a interpelar al conjunto: ¿quién cuida cuando ya no está quien cuidó toda la vida? No alcanza con responder “la familia”, porque algunas familias no pueden o dejan de existir. Y allí comienza exactamente la razón por la cual existe el Estado.
Otro de los conceptos más fuertes de Águila fue que la discapacidad no constituye un problema exclusivo de quienes hoy tienen un certificado. Puede irrumpir en cualquier familia. Puede aparecer con un nacimiento, un accidente, una enfermedad o simplemente con el paso del tiempo. La autonomía absoluta es, en buena medida, una ficción de las etapas de la vida en las que todavía no necesitamos ayuda. Algún día alguien nos sostuvo para caminar y algún día probablemente necesitaremos nuevamente que alguien nos sostenga. Por eso adquieren una gravedad particular los discursos públicos que utilizan condiciones vinculadas a la discapacidad como insulto o convierten la vulnerabilidad en motivo de desprecio. Águila fue categórica: “Esta crueldad no la he visto jamás en nuestro país”, afirmó. Y agregó: “Me avergüenza este Gobierno y me da mucha bronca este Gobierno”. Su cuestionamiento no estuvo limitado a Javier Milei. También cargó contra los dirigentes de La Libertad Avanza y sus aliados en Santiago del Estero por no manifestarse frente a estas políticas. “El silencio de todos los dirigentes de La Libertad Avanza y de sus socios en Santiago del Estero ante lo que está pasando es un silencio cobarde y oportunista. Que lo sepan. Y me hago cargo de lo que estoy diciendo”, lanzó uno de los conductores.
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Otro eje derribó una simplificación repetida con frecuencia: la idea de que una persona que puede trabajar necesariamente deja de necesitar asistencia estatal. Águila recordó que el objetivo de las políticas de inclusión es precisamente lograr que una persona con discapacidad pueda estudiar, trabajar y alcanzar el mayor grado posible de autonomía. Pero igualdad no significa tratar de manera idéntica situaciones distintas. Una pensión o una prestación pueden ser justamente aquello que permite compensar las barreras que esa persona enfrenta. “El acompañamiento que hace el Estado” tiene por finalidad ponerla en condiciones de ejercer derechos en igualdad con el resto, explicó. Inclusión no es abandonar a alguien apenas consigue empleo. Inclusión es construir los apoyos necesarios para que pueda sostenerlo. Y hay, incluso desde una mirada estrictamente económica, una contradicción que Daniela puso sobre la mesa: desfinanciar la estimulación temprana, la rehabilitación, la educación inclusiva y los apoyos puede terminar generando personas mucho más dependientes del Estado en el futuro. Lo barato hoy puede convertirse en muchísimo más caro mañana, pero antes que un error económico sería, sobre todo, un fracaso humano.
La entrevista también permitió reconstruir el origen de su militancia. Antes de ocupar cargos públicos, Daniela era una madre buscando respuestas. El diagnóstico de autismo de su hijo llegó después de un largo peregrinaje, consultas frustrantes y finalmente un viaje a Córdoba para acceder a una evaluación especializada. Frente a la falta de profesionales formados en Santiago del Estero, comenzó a capacitarse ella misma. Después llegaron otros profesionales, otros padres y otras familias. De aquella necesidad individual surgió una construcción colectiva que lleva dos décadas. Una amiga, contó Águila, terminó empujándola años después hacia la función pública con una frase sencilla: si quería cambiar el mundo y le ofrecían herramientas para hacerlo, después no podía quejarse de que el mundo no cambiara. Aceptó. Y cuando en el programa le preguntaron si finalmente ella había cambiado el mundo o el mundo la había cambiado a ella, respondió sin vacilar: “La discapacidad te atraviesa de una manera que te cambia y no volvés a ser la misma nunca más”.
Quizás allí haya quedado resumida toda la conversación. Dos Generaciones comenzó hablando de discapacidad y terminó hablando de humanidad. Porque detrás de cada discusión presupuestaria aparece una concepción del ser humano. Una considera que cada individuo debe arreglarse solo y que aquello que no puede sostenerse en el mercado constituye fundamentalmente un costo. La otra acepta algo mucho más elemental: nacemos dependiendo de alguien, vivimos necesitando de otros y probablemente terminemos nuestra vida volviendo a necesitarlos. No somos individuos aislados. Somos comunidad. Por eso el debate sobre discapacidad nunca puede limitarse a cuánto cuesta una prestación. La verdadera pregunta es cuánto estamos dispuestos a hacer para que una persona que necesita ayuda pueda seguir formando parte de la sociedad en igualdad de dignidad. Daniela Águila lo sintetizó desde una experiencia que comenzó mucho antes de cualquier cargo político: “Hay que acompañar, hay que ser humano y hay que acompañar”. Tal vez no exista definición más sencilla de lo que debería hacer un Estado. Ni acusación más grave contra uno cuando deja de hacerlo.
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