Como cada martes, Juan Pablo Santillán encabezó su columna sobre discapacidad en ADN de Radio por LV11. Esta vez estuvo acompañado por Marina Nasif, mamá de Emilia, una niña santiagueña de 10 años con una enfermedad poco frecuente, quien relató cómo las terapias, la rehabilitación y el transporte forman parte indispensable de la vida cotidiana de su hija.
La conversación permitió llevar la discusión sobre las prestaciones para personas con discapacidad a una realidad concreta: qué ocurre dentro de una familia cuando una terapia se demora, un profesional deja de atender por falta de pago o el transporte no está disponible.
Marina explicó que Emilia tiene una alteración genética vinculada al USP9X, diagnosticada en muy pocos casos a nivel mundial.
“Hasta este año era la única diagnosticada con su síndrome en Argentina y somos una de las 300 familias diagnosticadas en todo el mundo”, contó durante la entrevista.
Terapias que forman parte de su vida
Emilia realiza diferentes tratamientos de rehabilitación y reeducación, entre ellos fonoaudiología, kinesiología y terapia ocupacional. También participa de actividades como natación y básquet adaptados.
Además, asiste al Centro de Educación Integral N° 50, orientado a personas con discapacidad visual, una de las condiciones que presenta la niña.
Su rutina comienza temprano. La familia vive en La Banda y Emilia debe trasladarse hacia la ciudad Capital para asistir a la institución educativa.
Ese recorrido depende también de una prestación de transporte.
“Si ella no tiene el remis, nosotros tenemos que faltar al trabajo para llevarla desde La Banda hacia el sur de Santiago”, explicó Marina.
La situación se repite con las terapias. De acuerdo con su testimonio, las demoras en los pagos a prestadores pueden provocar interrupciones que repercuten directamente en la rutina de Emilia y de toda su familia.
“Faltar a una o dos sesiones es atrasar meses”
Uno de los momentos más fuertes de la entrevista llegó cuando Marina explicó qué representan esas terapias en la vida cotidiana de su hija.
Actualmente Emilia atraviesa, según relató su madre, un tratamiento por un acortamiento de un tendón y realiza kinesiología. También trabaja con profesionales para mejorar su comunicación y avanzar en tareas cotidianas que requieren un aprendizaje específico.
“Está aprendiendo a vestirse. Estamos hablando de una niña de 10 años y eso lo ha aprendido mediante sus terapias”, ejemplificó.
Por eso, para la familia no se trata simplemente de perder un turno.
“Faltar a una o dos sesiones es como atrasar dos meses. Después tenemos que volver a empezar”, expresó.
Marina también explicó que ni ella ni su esposo podrían reemplazar el trabajo especializado de los profesionales que acompañan a Emilia.
El costo que una familia no podría afrontar sola
Durante la columna, Nasif sostuvo que pagar particularmente todas las prestaciones que necesita su hija resultaría económicamente imposible para su familia.
“Si yo hacía las cuentas, a mí como trabajadora me resultaría imposible pagar de manera particular todas las terapias que hace mi hija”, señaló.
Para Marina, por eso, garantizar las prestaciones vinculadas con la discapacidad constituye “un bien social” que debe preservarse independientemente de la situación económica de cada familia.
También destacó el trabajo de kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales y otros profesionales que necesitan capacitarse permanentemente y afrontar sus propios gastos para sostener la atención.
La preocupación por la situación nacional
La columna también estuvo atravesada por la discusión política y legislativa nacional en materia de discapacidad.
Juan Pablo Santillán repasó diferentes novedades que se encuentran en debate, mientras que Marina manifestó su preocupación por la continuidad de las prestaciones, los aranceles de los profesionales y el sistema de cobertura.
Nasif cuestionó además la política del Gobierno nacional hacia el sector y sostuvo que las familias atraviesan un escenario de mayor incertidumbre.
Esas apreciaciones corresponden a su experiencia y posicionamiento personal sobre la situación.
También reclamó que el sistema otorgue mayor previsibilidad y que las familias no tengan que atravesar permanentemente períodos de incertidumbre respecto de prestaciones que resultan esenciales para la autonomía y calidad de vida de las personas.
“Estamos hablando de derechos”
Para Marina, el debate excede incluso la situación particular de Emilia.
Durante la entrevista recordó que una discapacidad también puede adquirirse a lo largo de la vida como consecuencia de distintas enfermedades o accidentes y sostuvo que las políticas destinadas al sector deben pensarse para toda la sociedad.
“Más allá del enojo personal que uno puede llegar a tener, estamos hablando de vulneración de derechos”, expresó.
La mamá de Emilia también pidió combatir los prejuicios y las barreras que enfrentan las personas con discapacidad para estudiar, trabajar, trasladarse y desarrollar una vida con la mayor autonomía posible.
El paso de Marina Nasif por la columna de Juan Pablo Santillán dejó así una mirada desde la experiencia cotidiana: detrás de cada discusión sobre pagos, prestaciones, transporte o terapias existen personas y familias cuya organización diaria depende de que esos servicios tengan continuidad.
Y en el caso de Emilia, cada sesión representa mucho más que una hora de tratamiento: forma parte de un proceso para comunicarse, caminar, vestirse y ganar autonomía en su vida cotidiana.
