Yoana Morales, mamá de Gael, dialogó con ADN de Radio por LV11 y realizó un pedido solidario para su hijo de 10 años, quien padece distrofia muscular de Duchenne. Actualmente utiliza un coche ortopédico prestado, pero necesita una silla de ruedas motorizada y adaptada a sus necesidades que le permita desplazarse con mayor autonomía.
Durante la entrevista, Joana contó que comenzó a advertir dificultades en el desarrollo de Gael desde muy pequeño. Debido a antecedentes familiares, sabía que existía la posibilidad de que alguno de sus hijos varones presentara la enfermedad.
“Yo ya vengo con familia con distrofia”, explicó. Según relató, ella es portadora y el diagnóstico de Gael llegó cuando tenía aproximadamente 5 años.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética progresiva que provoca debilidad muscular. En el caso particular de Gael, su mamá explicó que las mayores dificultades se presentan actualmente en sus piernas.
Una silla para que Gael pueda movilizarse solo
El año pasado, la familia recibió en préstamo un coche ortopédico que permite trasladarlo con ayuda de otra persona.
Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, Gael necesita otro equipamiento.
“Realmente él está necesitando una silla de ruedas de alta propulsión, para que él se maneje solo”, explicó Joana durante la charla.
Su mamá contó que Gael conserva movilidad en sus brazos, por lo que contar con una silla adecuada podría darle una mayor independencia para sus actividades cotidianas.
El niño asiste a la Escuela Coronel Borges y, como cualquier chico de su edad, tiene días en los que quiere salir, estudiar y disfrutar.
“Hay días que se levanta bien, que quiere ir a la escuela, que quiere ir al parque. Y hay días que se levanta mal, dice ‘no me lleves a ningún lado’, llora y se pone mal”, relató su mamá.
Una enfermedad que requiere acompañamiento permanente
Consultada sobre el tratamiento, Yoana explicó que su hijo recibe medicación indicada por los profesionales que lo atienden para intentar ralentizar la progresión de la enfermedad.
La distrofia muscular de Duchenne requiere seguimiento médico multidisciplinario y apoyos adaptados a las necesidades de cada paciente. Por eso, la silla que necesita Gael no es simplemente un medio de traslado: para la familia representa la posibilidad de brindarle mayor autonomía en su vida diaria.
Joana vive junto a sus padres y Gael tiene además una hermanita de 3 años. Mientras atraviesan el día a día de la enfermedad, la familia comenzó a buscar alternativas para conseguir el equipamiento que necesita.
Todavía no organizaron una feria o actividad específica para recaudar fondos. Por ahora, su mamá recorre diferentes lugares a los que le recomiendan acudir en busca de una respuesta.
Cómo ayudar a Gael
Durante ADN de Radio, Yoana decidió hacer público su número telefónico para que puedan comunicarse directamente con ella aquellas personas que tengan posibilidades de colaborar, aportar información o acercar alguna alternativa para conseguir la silla.
El contacto brindado por la mamá de Gael es:
3856-889368
“Yo sé que los santiagueños todos tienen un gran corazón y estoy agradecida”, expresó Joana antes de despedirse.
Desde LV11, el pedido quedó abierto a toda la comunidad: el objetivo es encontrar la silla adecuada para que Gael pueda trasladarse con mayor autonomía y continuar desarrollando sus actividades cotidianas con los apoyos que necesita.
