Como cada martes, ADN de Radio abrió su espacio dedicado a la discapacidad, moderado por Juan Pablo Santillán, periodista de Nuevo Diario. En esta oportunidad, la invitada fue Pilar Ibáñez, mamá de Mía, una adolescente de 13 años con discapacidad, quien compartió parte de la realidad cotidiana que atraviesa su familia.
Durante su paso por Radio LV11, Pilar puso sobre la mesa una idea que atravesó toda la entrevista: hablar de discapacidad no significa hablar únicamente de salud.
“También es derecho, educación, accesibilidad, medicamentos, órtesis”, enumeró al explicar que cada una de esas necesidades representa un importante esfuerzo físico, emocional y económico para las familias.
La historia de Mía y una rutina atravesada por la inclusión
Pilar contó que es mamá soltera y destacó que cuenta con una importante red familiar de acompañamiento, principalmente sus padres y hermanos. También habló sobre una realidad que observa entre otras familias: muchas veces son las madres quienes asumen buena parte de las responsabilidades cotidianas vinculadas con el cuidado.
Mía tiene 13 años y desde hace cuatro utiliza una silla de ruedas para trasladarse. Su rutina combina la escuela, las terapias y diferentes actividades recreativas.
Pero su mamá insistió especialmente en algo: Mía es una adolescente y necesita espacios para disfrutar como cualquier otra persona de su edad.
Por eso participa de actividades impulsadas por la asociación Sonckoymanta, entre ellas un ballet folclórico inclusivo, talleres de cocina y propuestas en plazas inclusivas. “Le encanta callejear”, contó Pilar al describir con naturalidad la personalidad de su hija.
“Los niños no tienen barreras”
Uno de los momentos más significativos de la charla llegó cuando Pilar recordó la experiencia de su hija en el jardín.
Para ella, allí encontró uno de los ejemplos más claros de inclusión: sus compañeros no reparaban en si Mía podía caminar, hablar o expresarse de determinada manera, sino que simplemente buscaban integrarla a los juegos y acompañarla cuando necesitaba ayuda.
“Los niños no tienen maldad, no tienen barreras”, resumió.
Esa experiencia, explicó, también le permitió valorar el trabajo de las familias detrás de esos compañeros que aprendieron desde pequeños a convivir, acompañar e incluir.
El trabajo de Sonckoymanta con las familias
Pilar también forma parte de Sonckoymanta, una asociación que funciona como red de acompañamiento para personas con discapacidad y sus familias.
Allí se desarrollan talleres de cocina y folclore, capacitaciones para familias, profesionales y docentes, además de acciones destinadas a facilitar materiales pedagógicos para chicos que necesitan otras formas de estimulación.
La organización también trabaja con donaciones. Pilar contó que recientemente lograron entregar cinco sillas de ruedas a familias de bajos recursos.
Actualmente utilizan un espacio en el SIC de Campo Contreras y cuentan con un terreno donado, aunque todavía no pudieron construir allí su sede propia.
El deseo, explicó, es que en algún momento puedan contar con un lugar propio donde los chicos y sus familias sean recibidos y puedan desarrollar las diferentes actividades.
Educación y terapias: las dificultades que planteó Pilar
Otro punto de la entrevista estuvo relacionado con el acceso a la educación y los tratamientos.
Según relató Pilar, Mía asiste por la mañana a una institución de educación especial y posteriormente realiza diferentes terapias: terapia ocupacional, kinesiología, fonoaudiología y psicopedagogía.
Desde su experiencia como madre, también planteó dificultades relacionadas con la oferta educativa para adolescentes con discapacidad en Santiago del Estero y expresó preocupación por la situación económica de los profesionales que brindan las prestaciones.
En ese contexto se refirió al nomenclador nacional de prestaciones y expresó su preocupación por los cambios que, según señaló durante la entrevista, podrían discutirse dentro del Presupuesto 2027.
Su planteo fue que detrás de cada profesional también existe una estructura de costos y una familia, por lo que consideró indispensable garantizar condiciones que permitan sostener las terapias. Esas apreciaciones corresponden al testimonio de Ibáñez durante la entrevista y no constituyen una verificación independiente del contenido presupuestario.
“Somos parte de la sociedad”
Sobre el final, Pilar dejó uno de los mensajes centrales de su visita a LV11.
“Uno no elige la discapacidad. La discapacidad llega a tu vida sin golpear puertas”, expresó, y sostuvo que las personas con discapacidad necesitan políticas públicas que garanticen sus derechos y acompañen a sus familias.
“Somos parte de la sociedad”, remarcó. Y sintetizó su reclamo con una frase: “Los chicos merecen tener una vida digna”.
Antes de despedirse, también dejó una reflexión dirigida a quienes observan esta realidad desde afuera: “Todos necesitamos del otro en algún momento de nuestra vida”.
La columna de discapacidad de ADN de Radio continuará cada martes poniendo en primera persona historias, dificultades y experiencias vinculadas con la inclusión, la autonomía, la accesibilidad y los derechos de las personas con discapacidad.
